Mitt liv en berg- och dalbana : att leva med RP eller Ushers syndrom

Detta är en dokumentärskildring om att leva med Ushers syndrom, en hörselskada i kombination med näthinnesjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP). Boken riktar sig till läsare med Ushers syndrom eller enbart RP och till personer i deras omgivning.



Författaren har själv Ushers syndrom och läsaren får följa honom genom barn- och ungdomsåren upp i vuxen ålder. Han skildrar med distans de svårigheter han mött och hur han har kommit igenom dem. I dag kan han leva med sina dubbla funktionsnedsättningar och känner sig nöjd med livet.



Boken är intressant och omväxlande att läsa. Vi får följa författaren på hans många resor både i Europa och USA. Läsaren får också en inblick i hur det är att gå i skola för hörselskadade och ha Ushers syndrom utan att veta om det.



Författaren gör många värdefulla reflexioner över hur det är att vara
hörsel- och synskadad. Jämförelser mellan undervisningen för döva och
personer med hörselnedsättning görs. Frågan väcks om det hade varit
bättre att få lära sig teckenspråk för att kunna kommunicera bra och
känna större social delaktighet. Vid Ushers syndrom kan det vara bättre att i den mån det går i första hand satsa på talet, då det längre fram kan bli svårt att se teckenspråket.



Boken ger en god insikt i hur det är att leva med RP eller Ushers syndrom, samt att vara förälder och syskon till någon med det. Det går att känna igen sig i mycket som kan öka förståelsen för de situationer som kan uppstå då man har dessa funktionsnedsättningar.



Citat ur recension av MITT LIV EN BERG- DALBANA att leva med RP eller Ushers syndrom av Jörgen Forsåker



”Boken är lättläst, omväxlande och mycket läsvärd. Det är en bok som alla skulle läsa för att lättare kunna förstå hur man ska kunna leva ett fullvärdigt liv som syn- och eller hörselskadad. Författaren är inspirerande genom att han inte låter sig stoppas.”



”Boken är även bra att använda i självhjälpsgrupper och i studiecirklar tillsammans med andra med dessa funktionshinder och anhöriga.”



Rolf Eriksson, vice ordförande i Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) Stockholms och Gotlands län.