Att leva med RP : en handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga omgivningen

Retinitis Pigmentosa, RP, är ett samlingsnamn för flera hundra olika ärftliga näthinnesjukdomar. Sjukdomens natur med synfältsinskränkning, dåligt mörkerseende och bländningskänslighet gör det komplicerat både för den som lever med ögonsjukdomen – retinitikern – och för omgivningen. Den skiftande synen med de tvära kasten mellan att se och inte se blir ofta en svårförklarlig utmaning för alla.



Boken riktar sig även till anhöriga, nära vänner, arbetskamrater och övriga personer. Också dessa grupper berörs av att ha en person med RP i sin omgivning - RP är inte retinitikerns ensak.



I boken beskrivs vad det kan innebära att ha RP eller Ushers syndrom - en hörselnedsättning i kombination med RP. Det finns också råd och tips om hur det lättare kan gå att hantera de situationer som uppstår.



Redaktören för boken, Anita Andersson, är socionom och själv retinitiker. Hon har varit anhörig till någon vars hjälpbehov smygande ökade som vid RP. I författarteamet ingår personer med RP, Ushers syndrom och anhöriga. Dessutom har olika experter bidragit till boken, bland annat Sten Andréasson och Berndt Ehinger som forskar på RP och audiolog Claes Möller som specialiserat sig på Ushers syndrom, samt en optiker, sjukgymnast och synpedagog.



Boken kan användas i studiecirklar och på kurser om RP, samt vid utbildning av personal inom synrehabilitering, hemtjänst, färdtjänst och ledsagning.



Citat ur recensionen av ATT LEVA MED RP en handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga omgivningen



”ATT LEVA MED RP – en bok som många bör läsa”



”Boken förmedlar på ett överskådligt och tydligt sätt en helhetsbild av sjukdomen. Den innehåller en mängd information som beskriver sjukdomen från olika infallsvinklar, ger värdefulla råd och tips om hur man hanterar vardagen och vilket stöd och vilken hjälp som finns att få från olika instanser. Där finns också många konkreta exempel som gör att man känner igen sig och lättare kan förklara sina synsvårigheter för andra. Min fru tycker att boken är mycket informativ och ger en ökad förståelse för min synnedsättning och en bra vägledning i hur man ska hantera olika situationer som uppstår.”



”Avslutningsvis ett stort och varmt tack för en mycket angelägen och läsvärd bok som jag hoppas sprids till alla som på ett eller annat sätt kommer i kontakt med RP.”



Franz Hansson